ブログ・闘病記
ブログ・闘病記
パーキンソン病に関するブログや闘病記をご紹介しています。ご本人様から直接用意していただいた紹介文を掲載しております。ありがとうございました！
「同じような悩みを持っている人のために、私のブログも紹介していいですよ！」という方がいらっしゃれば、ぜひブログ掲載フォームよりお知らせください。
同じような病気を抱え、同じような悩みを持った人たちが、当サイトによってご縁を繋ぐことになれば、本当に幸いです。
| ■ 新着ブログ☆ | ||
| 10/05/10 | なおゆきのDrawingBlock | なおゆきさん |
| 10/03/27 | Be free Be happy | Be freeさん |
| 10/02/22 | いのちの歌 | mamiさん |
パーキンソン病に関するブログ・闘病記
- 管理人様： なおゆきさん
- 説明文：
若年性パーキンソン病との診断を、2008年4月に受けました。 病気のこと、仕事のこと、使ってみていいものなどなど書き留めていきます。 よろしくお願い致します。 - 病歴、現在の症状：
2007年秋より、舌の振るえが起こる。
2008年春、ブラインドタッチができなくなる。
2008年春、診断確定 - 訪問者へのメッセージ：
どうぞよろしくお願い致します。
- 管理人様： Be freeさん
- 説明文：
夢を諦めないで、プラス思考でまず行動。何事もチャレンジ精神でいけばチャンスはつかめる自分を変えて生きたい
- 病歴、現在の症状：
平成１５年秋東京慈恵医大付属病院で若年性パーキンソン病と診断
平成１８年秋実家の相続母親の介護の為新潟大学医歯学総合病院に転院。
平成２０年母の死去を期に平成２１年２月身体障害者手帳、難病特定疾患認定、パーキンソン病友の会新潟県支部に入会。７月国立職業リハビリセンター受験のため上京。
Ｍｉｘｉ、アメーバ等ＳＮＳに加入、求職活動中 - 訪問者へのメッセージ：
何事もまずチャレンジ、向上心を持ち夢を諦めないで、プラス考でまず行動すればチャンスはきっとつかめる
- 管理人様： mamiさん
- 説明文：
１５年前に診断され、山あり谷ありの日々ですが、考えていてもしょうがないので、今できることをやっていこうと、日々のことを綴っています。 - 病歴、現在の症状：
発症したのは１７年前ぐらい。
診断されたのが１５年前。
はじめは病気を受け入れることが出来ず、誰にも言えずに隠して過ごしていましたが、気持ちを切り替えてからは、世界が変わりました。
今は、オン・オフやジスキネジアに悩まされ、すくみ足に翻弄されている毎日ですが、まだ自転車に乗り、車の運転もしています。
最近はじめた卓球を楽しんでいます。 - 訪問者へのメッセージ：
病気のことより、余談が多いかもしれませんが、全てＰ病の症状を抱えた上でのことです。ご理解の上、のぞきに来てください。
- 管理人様： ☆イチローさん
- 説明文：
最近、パーキンソン病、白内障と寄り添うことになった☆イチローが、お役立ち情報をお知らせします。
診察、治療を受けた病院・治療院など実名でお載せしますので、ご活用下さい！ - 病歴、現在の症状：
５年ほど前から左腕の震えが生じ、今年（2010年）に入り検査したところ、パーキンソン病と診断されました。 - 訪問者へのメッセージ：
実際に診察を受けたり、治療を受けたときなどの生の状況を、実名でお知らせ致しております。
- 管理人様： momosakuさん
- 説明文：
若年性パーキンソン病と共に生きるmomosakuchanの記録として残しておくためのブログです。 - 病歴、現在の症状：
平成１５年頃、発症かな。
歩行障害が少しずつ出始めます。
平成１９年頃から後ろにひっくり返ったりする姿勢障害がで始めます。
でも、足首が固いから倒れちゃうのかな程度の認識でした。
平成２１年度、自転車でバランスがとりずらい、小刻み歩行や動作緩慢などの症状が次々と現れ神経内科の門をたたきました。
現在、病気療養中です。 - 訪問者へのメッセージ：
病気のことについていろいろと調べているところです。良かったらのぞいてみてください。
- 管理人様： ふみくんさん
- 説明文：
「パーキンソン病」という現状を自ら受け止め、自分に出来ることを自分で行いつつ、同じ病に苦しみ生きている仲間と共に「ネット」を通じ交流したい。 - 病歴、現在の症状：
2000年頃から、歩いていてつまずくようになった。
その後、多汗、立ちくらみなど「原因がはっきりしない」症状に悩み、2003年より通院、翌年より投薬開始。
2006年頃よりアゴニストに起因する「性的亢進」が発生。
2008年9月、都立神経病院にてＤＢＳを受ける。
ＤＢＳに加え一日6.5～7錠のL-Dopaを服用しつつ、職場復帰を目指しリハビリ等に取り組む。 - 訪問者へのメッセージ：
自分から「知りたいこと・なぜ」と考えることを常に忘れない。
- 管理人様： かーちゃんさん
- 説明文：
若年性パーキンソン病と診断されたけど、前向きに頑張っています。 - 病歴、現在の症状：
２〜３年前から、腰痛、肩こり、背中の痛み等で整形外科を転々としていました。
平成２１年６月 右手の震えを自覚し、平成２１年７月 若年性パーキンソン病と診断されました。 - 訪問者へのメッセージ：
病気があるから何もできないのではなく、病気があっても出来ることはたくさんある。
そう信じて、一緒に胸を張って歩いていきましょう。
- 管理人様： ゆかさん
- 説明文：
考えもしなかったその日が突然 私にやってきました。おじいちゃんがパーキンソン病だと宣告されて毎日が辛いです。でも、だからこそ見る世界が広がったと思います。これからはおじいちゃんと一緒にこの病気に立ち向かおうと思います。
そんな日々をぶろぐにして残していこうとおもいます。 - 病歴、現在の症状：
去年の冬にパーキンソン病だと宣告されたおじいちゃん。現在は多少の動作緩慢が 見られる程度ですが、その症状は少しずつ悪化してきています。 - 訪問者へのメッセージ：
辛くて辛くてしょうがない日々をブログに残していこうと思います。
忘れたらいけない感情や思いを自分なりに書こうと思います。
見ていただけたら幸いです。
- 管理人様： ふうちゃんさん
- 説明文：
パーキンソンだけでなく、興味のある方と和気合いあいと意見交換をしています。日々感じたこと思うこと。皆素敵で個性のきらりと光る仲間です。 - 病歴、現在の症状：
平成１７年９月（まもなく３年です）に発症。昔の有名ボクシングの選手マホメットアリが掛かった病気の名前。それぐらいか知らなかった病気でした。青天のへきれき。腰痛の手術後３週間の絶対安静。４人部屋に帰り、嬉しいリハビリ。
ん、んんん？なにかおかしい・・・？歯磨きのブラシに力が入らない？・・タオルが絞れない？・・・スリッパが履けない、脱げない。がパーキンソンの異常に気付いた初めです。 - 訪問者へのメッセージ：
自分も思い悩んで死に場所探しました。パーキンソン病の宣告直後の、将来に悲嘆し病気に怯えていた頃を思い出しました。
時の流れに、確かな家族の思いやりに、友の励ましに支えられて何とか、やっと今日の日記の日付けが埋まります。当時のこと思い浮かべて、改めて回りの人々の気持ちに心からお礼言いたいと思います。
＜パーキンソン病＞の発病、告知は２００５年９月末腰痛の手術の退院前のことでした。岡山大学病院の神経内科の先生の診察を終えて「○○さん立派なパーキンソンです」緊張と不安を、ほぐそうと冗談めいた軽い先生のおふざけを、遠くに聞きながら楔を胸に打ち込まれた感触を覚えている。あの日から、そろそろ丸３年を迎える。
一年位の間は、未練たらしく長い悪い夢見ているのではないか、・・・今に目が覚めて「怖い夢見たわ・・・・」と主人に話できるのではないかと・・・・思ったものでした。
今年還暦一年の私の人生の中で、一番大きな不幸でありショックなことでした。未だ新しくパーキンソン病の症状が一つ現れるたびに、自分への覚悟と認識の繰り返しで、一種の諦めに似た感情を胸にたたんで収めています。
辛い思いしている方、既にパーキンソンに打ち勝って、頑張ってる人の楽しいお話を、一緒に聞かせてもらって微笑みを分けてもらいましょう。
rosebud パーキンソン病とともに
※Doblog閉鎖に伴い閉鎖されています
- 管理人様： Almondさん
- 説明文：
Ａｐｐｌｅメンバーのあーもんどのブログです。病歴43年になる若年性患者として日々思うことを書いています。 - 病歴、現在の症状：
17歳で発症以来43年になります。最初の8年間は診断がつかず歩行困難でした。Lドーパの単剤3グラム（一日）で奇跡的に歩けるようになり以後20年以上普通に歩ける生活を楽しんできました。10年ほど前から「オンのときのすくみ」がおき始め、徐々に心理的物理的な刺激ですくみ転倒するようになりました。ビシフロール・レキップですくみ・転倒は軽減しましたが、現在ひとりで遠くへは外出しません。
現在も機能的には歩けます。杖・歩行補助機・電動カート使用することあり。 - 訪問者へのメッセージ：
服薬開始後、20年から30年近くいい状態を保つことは可能です。無理をしないで楽観的に生活すること。
- 管理人様： 漂泊鳥さん
- 説明文：
パーキンソン病の診断を受けるまでのこと、受けてからのことを思いつくままに書いています。 - 病歴、現在の症状：
20才代の後半から身体がおかしいと感じはじめました。一時的に歩きにくくなり、手が震え、小さな文字が書きにくくなりました。さらに30才になると、一時的な症状がいつもでてくるようになりました。歩こうとすると倒れそうになり、椅子からは立ち上がりにくくなりました。1987年4月、31才の時に、はじめて病院の神経内科を受診し、パーキンソン病と診断を受けました。それから20年、通院しながら薬の種類を増やし、量を調整しながら、教員の仕事を続けてきました。しかしここ数年、指導中や学校の行き帰りに動きが止まるようになりました。思うように仕事ができなくなり、2008年3月で仕事を辞めました。 - 訪問者へのメッセージ：
今までパーキンソン病とどのように付き合ってきたか、これからどのように付き合っていこうとしているのか、考えています。
- 管理人様： keseraseraさん
- 説明文：
ブログのタイトル通り、♪ケ・セラセラ～～♪で生きている自分と病気になって、感じたことや日々の中の出来事をつれづれなるままに書いています。 - 病歴、現在の症状：
２００３年の春にパーキンソン病と診断されてから、６年目に入りました。
５年目の終わり（今年の初め）にON OFF現象が酷く、あまりの辛さに遺伝子治療の治験を受けようとしましたが、その時、出会った、大学病院の准教授に薬の調整をしていただいたことで、OFFの時の酷い辛さがなくなり、１日のうちの90%をONの状態で過ごせるようになりました。 - 訪問者へのメッセージ：
パーキンソン病と診断されて、悩んだり、落ち込んだ時は誰かに聞いてもらうのがいい。でも、周りの人にはなかなか話せないし、解ってもらえない。
だけど、同じ病気同士なら、話も通じる。私はAppleと言うサイトを知って、パーキンソン病で20年も30年も過ごしてきた人達を知り、パーキンソン病は怖くないと思えるようになりました。そこにはパーキンソン病でも明るく前向きに生きている人がたくさんいます。そして、話し合える仲間が出来る。
私はそこから、元気と希望を見つけました。
- 管理人様： 星影のアルツさん
- 説明文：
『アルツハイマー型認知症の姑の介護の奮闘記』です。
認知症に対してまるで無知だった家族が手探りをしながら、体当たりで介護しています。
ブログを通じて「介護を余儀なくされている方」や「介護の現場で働いている方」が集まりアイディアを出し合いそれぞれのを声を意見交換したり励ましあいの場になっています。 - 病歴、現在の症状：
認知症やボケの介護などにまるで無知だった家族がただの「嫁いびり」だけでなく「アルツハイマー型認知症」だったと気付くまで長年かかりました。
現在、「介護度3」の姑ですが近所の病院では手に負えなくなったので「紹介状」を持って大学病院で「アルツハイマー型認知症」と診断され通院を初めて約3年です。処方薬の微調整もかなり長期間必要としました。
最近、主治医から「パーキンソン病の症状も出始めた」と聞いたのをきっかけに「パーキンソン病」の症状を調べてみたら、姑に当てはまる症状がたくさん記載されていました。
主治医の「医療情報提供書」にも「アルツハイマー型認知症の症状が物盗られ妄想として主に長男の妻に向かっている」と記されていて「物忘れ」「興奮」「妄想」と日々、変化していく姑の症状や「お漏らし」の処理法など･･･想像を絶する毎日の出来事にもとっさの対応が迫られたりすることもあります。 - 訪問者へのメッセージ：
84歳の姑「アルツハイマー型認知症患者」＝「アルツハイマー星宇宙人」の思考回路は宇宙のはるか彼方に飛んでいってしまっているので、毎日介護する側の人間にとって何が起こるか予測不可能です。
長年「嫁姑問題」はありましたが、おばあちゃんが「アルツハイマー型認知症」だと診断され病気だと分かっていても「あんたは泥棒だ！」「私の銀行の通帳を返せ！」などの「物盗られ妄想」に振り回される毎日が続くとたまには「宇宙人相手」にブチ切れたりもします。
ブチ切れたところで、「宇宙人」には当たることも出来ないので、腹立ち紛れに椅子を蹴飛ばしたりすると自分が足を怪我をして結局、自分が痛い思いをします（苦笑）
今まで嫁や家族の視線で「なぜ？」「どうして？」「もう介護を放り出したい･･･でも火の不始末などの責任能力を姑に問うことはできない･･･姑ひとりにはさせて置けない･･･やってられないよーこんな毎日！」と次々と葛藤と戦う毎日を過ごしてきましたが、ある日ブログを通して教えられた「アルツハイマー型認知症患者」＝「宇宙人」に対して「辻褄あわせはしない」という言葉にハッと気付かされ毎日介護している自分の気持ちがとても楽になりました。
手探りの先が見えない介護ですが、今後「宇宙人」とどのように付き合って行ったら良いのか話を分かち合ったり、嫌なことを吐き出してサッパリする事もあったりとアイディアあり、笑いあり、涙あり、怒りあり、ボヤきあり･･･のブログです。
- 管理人様： ｍｍｋさん
- 説明文：
10年ぐらい前からの仕事やＰ病との共存そして悔しい思い生活の変化など３年前から記憶をたどりながら書いてたと思う。定かではない。 - 病歴、現在の症状：
病名不明3～4年Ｐ病診断されて11年現在はジスキネジアが少々。それとすくみ足が最大の敵！これさえ出なければ自力歩行も可能。 - 訪問者へのメッセージ：
私は４６才ですが今、身体障害者野球にハマっています。このリーグのルールが私の為にある様なルールが変えてあり結局、打つだけでも大会に出れるのです。去年の春は準優勝という４５才サプライズ！この夏は優勝というサプライズがアリ、１１月には秋の大会でどんなサプライズが待っているか？いないのか？楽しみです。
３０代４０代で診断された方達早くＰ病モードに切り替えて家族に協力をお願いしよう。私、怒られるかも知れませんけどＰ病には余りドップリ浸かりたくないので友の会は入っていません、まぁそんなところです。
- 管理人様： おたまさん
- 説明文：
パーキンソン症候群と診断された知人の、快方に向かっている信じられない（それ程大袈裟でもないが...）気功による施術の記録。 - 病歴、現在の症状：
2006年5月某日知人が自治医大さいたま医療センターでの診察の結果パーキンソン症候群であることが判明しました。
治療法は薬物治療のみ、本人は腰も痛いらしいのですがそれに対しての治療は特に無く、病院とは別に整骨院に通う事にしました。
9月まで症状に大きな変化はなかったのですが足の運びが不自由なので、転んだ際に腰を強打し以来寝たきりになりました。もちろんトイレや入浴も自力では無理な状態で、2ヶ月に１回程度の通院も出来ません。
2008年10月現在の知人の状態は、歩行補助機を使えばで歩けるようになり、腰の痛みも無くなり、介助付きではありますが大好きなシャンソンのコンサートにも去年に続いて今年も行ける位に回復しました。トイレや入浴はまだぎこちないところはありますが何とか一人で行い、介護の手はそれほどかかりません。しかも病院に行くきっかけとなった右腕の震えもかなり小さくなっています。
なんでそこまで回復したのか素人の私にはわかりませんが、今思えばその変化が表れたのは横浜の大明気功院に通い始めてからでした。
現在は今迄余り歩かなかった為に弱った足の筋肉を鍛えるため、杖や歩行補助機無しで歩く練習を３分歩いて１分休む位のペースでやっています。 - 訪問者へのメッセージ：
気功はまだ一般的ではない治療法で、保険も適用外なので治療代も高額です。しかもマスコミ（特にテレビなどは）興味本位的に扱うことが多く、何か問題が起こると医師免許が無いだとか、医療行為ではないインチキだとかいって直ぐに袋叩きにする傾向があります。
ただお国やマスコミのお墨付きの医師による医療行為でも、患者の病気に対する取り組み方や、医師と患者さんがどんなに努力しても治らない病気が沢山あります。私は医療関係においては全くの素人ですが、知人が回復していることは生活をしていてはっきりと実感出来ます。
大明気功院を宣伝するとか”なんとか教”を広める気はさらさら有りません。ただブログにも書きましたが、私が気功を知ったのも文字媒体や口コミを介してでした。介護している身内が回復する事は大変嬉しい事であり、介護の負担も減り生活も楽になります。
このブログはそんな口コミ的な事のお役に立てば、という思いで始めました。
- 管理人様： Miwaさん
- 説明文：
パーキンソンになってから、体の状態に合わせて仕事を変え今は障害者枠で就職した職場で、毎日楽しく働いています。
通勤のこと。職場でのこと。薬の飲み方を自分で管理すること。また、調整の大変さ。それから、家族のことや、支えてくださる友人たち、姉夫婦、実家の母や夫の親、姉兄など。また、病気の症状や出来事なども綴っています。
日々の暮らしの中でどうせなら楽しく暮らしていきたいと思いチャレンジ精神を持ち続けたいと思っています。 - 病歴、現在の症状：
病歴13年になります。病名も比較的早くわかり、働けるように最初からL-ドーパを使っていました。
介護の仕事だったので、病歴5年目に辞めました。病気のことは絶対人には言わず、ひた隠しにしていたので、毎日誰にも言えず苦しい思いをしていました。
再就職は保育園。ここはなんとか3年勤めましたが0歳児のおむつ交換もできないぐらい手の動きが悪くなりドーパ剤も訳が分からず多量に飲んでいました。
ジスキネジアがひどくなり、初めて病気のことを人に話ました。そして、もうこれで、仕事はできないだろうと思い色々な書類の準備をし福祉の恩恵を受けることになりました。
パソコン教室に通いスキルを上げたころ障害者枠で、また、復活。1年頑張ろうと思っていたけどもうすぐ3年になります。周りの人たちの協力や温かい支援で今まできました。 - 未来へ：
早く外科手術ではない、治療法が見つかり完治するのを夢に見て暮らしいていけたらと思っています。
- 管理人様： ikanoさん
- 説明文：
ＫＰＤＡのブログは、主としてＫＮＬ（県難病連）及びＫＰＤＡ（県パーキンソン病友の会）の会員に本会の事業計画・活動内容等をお知らせするものです。いかの日記は遠隔地に住んでいる長男に両親の生活状況を知ってもらうためのものです。
この二つのブログはよく似ておりますので、共通している事項をお知らせします。 - 妻がこの病気になった経緯：
妻は平成１１年６月に転倒して右手首を骨折し、近くの外科病院で２ヶ月間入院治療した。骨折は治癒したがそのとき歩けなくなっていた。Ｋ医大神経内科の医師の診断ではパーキンソン病だと言われた。同病院の神経内科の別の医師2名は、パーキンソン病ではないとの診断であった。
同病院の神経内科の教授に診察してもらったところ、症状はパーキンソン病によく似ている。当分の間、パーキンソン病の薬を服用してみて、その薬で効果があればパーキンソン病だ、効果がなければ他の病気だと言われた。それ以来２年間、パーキンソン病の薬の品を替え，量を変えたりして試してみたが全く効果がなかった。その結果、パーキンソン病ではないということになり、パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺のうちの純粋無動症）だということになった。
この純粋無動症には有効な薬は無いのでリハビリをしてみなさいと言われて、以後６年間国立医療センターへリハビリに通院しております。パーキンソン病の薬は服用しておりません。進行性核上性麻痺とは言われても「進行」はしておりません。「パーキンソン病関連疾患」にはカッコ書きで進行性核上性麻痺と大脳皮質基底核変性症とパーキンソン病の三種類が含まれることになっているが、これ以外にも別のものがあるのかもしれない。県内には、パーキンソン病だと診断されて、パーキンソン病の薬を服用している患者のうちにはパーキンソン病の薬の効果が見られない例が散見されます。私の妻と同じ病気だと思います。 - 現在の症状：
無動（自力では歩けない。最初の一歩が出ない「すくみ足」ではなく、ズーと歩けない）、姿勢反射障害、前屈姿勢、構音障害、流涎、頻尿、発汗異常など。 パーキンソン病に似ているが、振戦とか筋固縮は無い。 - 訪問者へのメッセージ：
（１）訪問者の皆さま、あなたの所属するパーキンソン病友の会の活動状況をお知らせください。私は、本県のパーキンソン病友の会の役員をしております。他県の友の会の活動状況を参考にさせていただきたく思っております。
（２）パーキンソン病だとの診断を受けていて、パーキンソン病の薬が効かない人は純粋無動症のように思われますが、その方はどのような治療を受けておられますか、お知らせ下さい。お願いします。
The way it is 独り言日記…hibarigaoka
- 管理人様： ヒバリガオカさん
- 説明文：
【The way it is…】ブログタイトルは直訳すると【そんなものさ…】諦めではなく良い事も悪い事も全て私の人生、と穏やかな心で受け止められる人になりたい。 - 病歴、現在の症状：
発症17年の若年性パーキンソン患者。誤診を受け寝たきり状態から今の主治医と出会い救われた。落ち込み状態になると一番辛かった時期を思い出し自分を励ます。 - 訪問者へのメッセージ：
私のブログは趣味や日常の些細なこと、思ったことが8割、あとの2割がパーキンソン関係です。そのパーキンソンに関しては主にグチグチとした内容…こんな立派なホームページのレベルには達していないなぁ、と不安です。
ごく普通の主婦としてパーキンソンと共に生きている日常に少しでも興味のあるかたはぜひいらしてください。ためになることはいっさい無い…と思いますが、よろしくお願いします。
- 管理人様： 綾もみじさん
- 説明文：
生きていくことがこうもしんどいとは。でも諦めない。
ちょっと常識では理解しづらい「へんてこでカッコ悪い」P病だけど、これも天命と受けとめたい。
そしてこの罹患によって大きく変った人生を受け容れつつ、「完治」の日を引き寄せたい。
そして原因究明を急いで、こんな難儀をする人を増やさないでほしい。
そのための協力は惜しまない。激増の一途にあるＰ病だからこそ、ストップ･ザ・パーキンの願いを胸に。
「ピンチはチャンス」なら、『ハンディをばねに』いや「翼」（つばさ）にもしよう。「
いかに生きるか」が若い頃からの命題、これも天命。
最底辺からの声として、社会派ブログをめざす。 - 病歴、現在の症状：
患者歴17年目。発症しておよそ20年。
発病後 10年間は働いたが、事務職も無理となって6年前にＤＢＳを勧められて、拒否。
現在、障害手帳2級、要介護４。無動と固縮、震えはないものの、痛みが。強い。
あるときはエセ健常者、ある時は寝たきり一歩手前の、仮死状態ならぬ、仮生状態。
それでもＤＢＳに関しては慎重派。
東洋医学との連携・新薬早期承認･日本製新薬開発を望む患者。 - 訪問者へのメッセージ：
若年パーキンソン患者の代表的立場にあった2年間、特定疾患問題の最前線にあって知った世の中の不条理。
そしてこれまでの波乱万丈の人生をふりかえりつつ、感じたこと、考えた事、気づいた事を素直に語りたいのです。
それが誰かの励みや参考になるとしたらこんなに嬉しいことはありません。強く生き抜きましょう。
そして私にもあなたの力をいただけたらと願っております。
- 管理人様： ひろさんさん
- 説明文：
医療が的確に対応できる病気とそうでない病気があります。
私たちのグループはそんな医療の狭間でくるしむ方の健康づくりに役立ちたいと考えています。
その一つにパーキンソン病があり、そのケアーについて検討しています。 - 病歴、現在の症状：
パーキンソン病に対して鍼灸治療をしています。
平衡感覚(前庭—反射)の改善に伴って、震戦が解消され、顔の表情が回復した例が少なくありません。
- 訪問者へのメッセージ：
パーキンソン病において、平衡感覚の改善が運動能力の回復に役立つと考えています。あきらめず、また不安がらずに頑張りましょう。
- 管理人様： ももんがまーこさん
- 説明文：
Yahooブログで『ポジティブももんがまーこ』という題名で、昨年１２月からブログを始めた若年性パーキンソン病の患者です。
現在の病状を折込ながら、日々の出来事等を綴っています。 - 病歴、現在の症状：
2001年頃、発症したが、椎間板ヘルニアと診断され、治療を始めた。
色々治療やマッサージ等、行ったが、いっこうに、良くならず2004年、自ら、神経内科で受診をし、若年性パーキンソン病と診断された。
症状が軽いので、難病認定されず、症状が進行して、やっと2007年に難病認定され、同時に、身体障がい者にもなった。
以前は100ｍも歩けなかったが、現在では、リハビリと薬の調整でＯＮ状態の時は健常者と変わらない位で、ＯＦＦの時でも、腰の痛みや体の締め付けもろもろありますがそれなりに動けるようになりました。 - 訪問者へのメッセージ：
若年性パーキンソン病は、投薬の調整により、ＯＮ，ＯＦＦ状態の激しい病気です。
私の日々の出来事を読み、少しでも共感したり、不安が無くなったり、共に悩んだり勇気を与え、与えられ、共に前向きに前進できるよう、お役に立てたら光栄です。
共に笑顔で戦って行きましょう。
- 管理人様： ヒロコさん
- 説明文：
パーキンソン病の父と２人暮らし。
ここは娘であるヒロコの愚痴り場所であります。 - 病歴、現在の症状：
現在７５歳。おそらく６０歳くらいに発病したらしく(苦笑)気がついた時は手足が震えていました。
病院大っ嫌いな当人は、やっと出掛けた病院で難病だと診断され、その後は激しく落ち込んで自棄を起こしてしまい、家族はしばらくは暗く悲惨な状態でした。
また、途中にも波乱万丈な出来事が。。。。 - 訪問者へのメッセージ：
現在、父は要介護度５です。
介護保険を利用しながら在宅介護で暮らしています。
ココはホントに愚痴しか書いていません(苦笑)
訪れて読まれた方が気分を害されたら申し訳ありません。。。。
でもココがあったからこそ、こうして介護が続けられているのだと思います。
どうぞ宜しくお願い致します。
- 管理人様： 姫野 公順さん
- 説明文：
８ヶ月に及ぶ入院生活で私が学んだことは、
● １、私の病気、パーキンソン病は不治の病であるということ。
● ２、治らない病気に一喜一憂してもしようがない。
だから・・・・・・
○ 必要以上に深刻に考えない。
○ ものは考えようで、この病気になったことは、新しい人生の始まりだ。
何事に対しても前向きにいきていこう。 - 病歴、現在の症状：
４０歳台の前半に、手足の振るえとなって現れた。
それが歩行困難となるまでにそんなに時間はかからなかった。
すくみと足突進性がひどく、特に簡単に止まれない突進性には生命の危険を感じることも度々だった。 - 現在の症状：
薬が効いている とき： ほぼ正常歩行ができる、・・・・が・・・・。効き目は30～６０分位しか持続しない。
薬が効いていないとき： ほぼ、ダルマ状態。緊急時は這う。（トイレ、不意の来客など）
＊＊＊ メネシットが劇的に効く。
＊＊ 参考までに現在服用している薬は以下のとうり（１ドーズ）
① メネシット 手の振るえや筋肉のこわばりを改善します。
② コムタン 他の薬の作用を増強します。
③ トリヘキシフェニジル 錠
④ トフラニール 適度に気分を明るくします。
⑤ ビ・シフロール 手の振るえや筋肉のこわばりを改善します。
⑥ エフピーＯＰ錠 手の振るえや筋肉のこわばりを改善します。
⑦ トフラニール けいれんや気を失う発作抑えたり・・・・・・・
⑧ アローゼン 便をやわらかくします。
平成 ２１年 ５月６日
姫野 公順
－ ＰＳ －
小生のこれからの人生の最大目標は，『寝たきり』にはならない、というものです。
達成できそうな気もしますが、失敗しそうな気もします。
「いずれにしても大切なことは自分の心のありよう一つだ」
と、今までと同じく『世界で一番陽気なパーキンソン患者』であり続けようと思います。
